5月10日，世界狼瘡日。在這個特殊的節日里，由中華醫學會風濕病分會科普百問編寫組編撰的《系統性紅斑狼瘡科普101問》在線發布。本次直播活動由中華醫學會風濕病分會青委會主辦、榮昌生物協辦，共設立華北、華南、華東、中西、西北5個地區的分會場，特邀全國多位中青年專家為廣大SLE患者及關注人群在線互動答疑，科普SLE相關知識，以期提高SLE患者治療質量和自我管理能力。
系統性紅斑狼瘡在百余年間，患病人數不斷攀升，無數醫者前仆后繼，為改變現狀而奮斗終生。為讓大眾詳細了解紅斑狼瘡，由中華醫學會風濕病分會青委會發起，眾多專家學者云集，結合多年臨床經驗，匯聚已有成果，總結學術經驗，成功出品科普讀物《系統性紅斑狼瘡101問》。
中華醫學會風濕病學分會主任委員、中國醫學科學院北京協會醫院趙巖教授在致辭中表示，系統性紅斑狼瘡患者若要保持病情的長期穩定、身體相對健康，需要醫生和患者的共同努力。但在當今社會，自媒體發達，造成了信息混亂的現象，有關狼瘡的科普知識較為雜亂，甚至可能錯誤知識仍在傳播?！断到y性紅斑狼瘡101問》的刊出，有利于科學指導狼瘡患者進行自我管理。
▲中國醫學科學院北京協會醫院趙巖教授致辭
中華醫學會風濕病學分會副主任委員、北京大學第一醫院張卓莉教授指出，紅斑狼瘡并不是單純的皮膚病，還可累及眾多內臟器官，被認為像“狼”一樣兇殘，談“狼”色變。但在最近十年，得益于醫學手段進步和風濕科醫生的努力，患者20年生存率已超過90%?！断到y性紅斑狼瘡101問》總結了患者最關心的問題，并給予科學解答，是中華風濕病學會青年專家在第20個世界狼瘡日獻給患者朋友的一份大禮。
▲北京大學第一醫院張卓莉教授致辭
中華醫學會科普學會主任唐芹教授對《系統性紅斑狼瘡101問》的出版表示祝賀。在2016年的科技三會上，習近平總書記強調，科技創新和科學普及是實現創新發展的兩翼，要把科技創新放到科學普及同等重要的位置。系統性紅斑狼瘡的發病和治療具有特殊性，相關知識在老百姓中存在很多誤區及空白?！断到y性紅斑狼瘡101問》的出版，及時彌補了空白，也體現了醫務工作者的責任和價值。
▲中華醫學會科普學會主任唐芹教授致辭
中華醫學會風濕病學分會青年委員會副主任委員王遷教授作為《系統性紅斑狼瘡101問》的主編，親自為狼瘡患者帶來寄語。他表示5月10日是世界狼瘡日，是屬于狼瘡患者自己的節日。系統性紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病，嚴重影響患者的生活，甚至危及生命。為了科普系統性紅斑狼瘡知識，中華醫學會風濕病學分會青委會在主任委員趙巖教授的指導下，編寫了《系統性紅斑狼瘡101問》科普讀本。為了讓大家更好地了解本書，今天的發布會聚集了青委會的專家，線上科普系統性紅斑狼瘡的相關知識。
▲中國醫學科學院北京協會醫院王遷教授主編寄語
中華醫學會風濕病分會青委會的專家們嘔心瀝血，對文章進行撰寫打磨，使其兼具科普與科學性。結合當下熱點，專家們將書中涉及內容拍攝成短視頻形式，本次線上發布會也精選了部分視頻呈現給觀眾。
視頻展播環節詳細介紹了系統性紅斑狼瘡的具體情況和特征，從發病機制、癥狀及診斷、治療措施等方面做了詳細介紹，以幫助患者更加深入地了解病癥。視頻中的多位專家們根據自身臨床經驗也給了患者非常多的科普知識點，如早期發現、重視身體自我管理等，可以更好地科學診治。除此之外，視頻中還提到了一些現代治療方法，比如免疫抑制劑、生物制劑等，可以幫助患者改善病情并控制病情發展。本次視頻展播環節對于認識一種新病情、幫助患者應對疾病等方面具有重要意義，讓患者更加明晰，也為保護患者健康提供了重要參考。
《系統性紅斑狼瘡101問》發布會上，特邀中華醫學會風濕病學分會委員會青年委員進行了醫患互動。醫患互動不僅限于當面問答，而是圍繞病情變化、宣教與健康監管等三大類持續發展的過程。系統性紅斑狼瘡病友的心情并不穩定，癥狀的時好時壞，不可控，讓他們存在恐懼、自卑、消沉等心理情緒變化。這時，醫護人員應盡可能地為病友提供充足有效的治療指導，在保持客觀情緒的同時，也要注意警惕病友的心理變化，以及主動給予支持和鼓勵；而病友本身也需要積極參與治療，尊重醫生的治療意見，遵守用藥管理及其它耐受措施，共同探索能更好幫助自己的路徑。
▲與會專家在線解答患者疑惑
醫患共治，不僅僅是雙方的知識的溝通，更是一種信任的協作。以病友的實際情況為前提，醫生提出有效的治療方案，病友了解實施，根據實際情況做出及時反饋，醫護人員及時調整治療，一起度過系統性紅斑狼瘡的漫長旅途。期待著未來，讓所有病友牢記：醫患共治，未曾失敗。
本次《系統性紅斑狼瘡101問》發布會上，與會專家學者為系統性紅斑狼瘡患者提供了一盞指路燈，有助于推動狼瘡患者科學規范診療、減少復發、保護器官等重要理念落地，助力患者自我管理。伴隨著活動的成功閉幕，我們希望科普讀物《系統性紅斑狼瘡101問》可以為廣大民眾提供更加詳盡的診斷和治療方案，同時提高大眾的防治意識，為大眾了解疾病常識、有效就醫、科學護理提供指導。
